治療治部落

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2018年1月2日 星期二

一路帶著雙胞胎往前行/轉載

        我與腦麻兒的經驗分享

  我的一對雙胞胎因為早產,體重輕是超低出生體重兒(1000g左右),所引起的運動機能障礙的腦性麻痺,需長期的復健。這樣的生活一大改變,對規律生活、公婆同住的我,衝擊是非常大的,謝謝家人全力支持,我可以免除職業婦女的蠟燭兩頭燒窘境,可以主導孩子的復健、就學之路。

  長期在復健機構、醫院定時報到,來來往往看見不少年齡相仿的孩子,與我們一樣奔波於學校、醫院中,課業與復健並重,重複著每天的功課,這麼走,也走到12年國教的最後一年。

  回頭望一路走來,從發展中心(半年)、學齡前的幼稚園、小學、國中、高中,遇見很多貴人(導師、任課老師、資源班老師、認輔老師、醫院的治療師們)無私的幫忙、協助著我們。其實,很多家長也同我一般,努力的幫著腦麻兒,無非是希望他(她)們的人生旅途能走得更輕鬆些,從知道孩子,需要復健、而後需要的一次、二次、三次的開刀、就學、唸書……從不懂、不會,到安排就醫、就學,我知道,家中的腦麻兒的學習是能懂、慢、是需多次複習的;而學校的課業、醫院的復健,這些已經離我很遠了或是個完全的外行,我沒別的辦法,只好一次、一次的學會,回家後再慢慢教孩子。這一路的障礙,也是一關、一關的過,我總是覺得這是上天給我的職業~挑戰、學習、並努力地排除一路上的困難。

  漸漸的,孩子長大上學了,我仍然執意需要復健、水療,絕不可因為課業增加,放棄了復健,必定能(也一定要)在兩者中找到平衡,適度的運用學校開IEP會議時間,與學校溝通,找到可以雙贏的《適性體育》;也與醫院治療師溝通 ,讓體育課可以在醫院裡運動、復健。

  朋友們問起我,讀書都來不及了,哪還有時間復健?哪還有寫功課?不累嗎?其實 ,我也會累,但孩子的成長是每天增進中。如果我休息了、怠惰了 ,孩子就少進步一天了,所以必須對自己的態度、身教負責。

  『態度決定高度』

  我重新與孩子學習課業、努力的吸收復健上的知識、瞭解腦麻的特徵、找尋可能不需要的開刀的復健、避免任何可能再次開刀的風險、解決孩子所需輔具的問題、學習就業時具備職業技巧。我不是很行或很拼命去做許多事,但是我知道我踏踏實實的要每天上課,珍惜身邊的現在,把握每一天(我真的曾經差點失去過);我只知道,我的能力只能做好每一天,不看過去,不想未來是幾天、幾年……訂了復康巴士就不要爽約、儘可能不缺席(除了孩子生病、事假),不是做給誰看,是量力而為、盡可能做到最大的圓滿。

  復健與學習是腦麻兒一輩子的事(其實我們自己也都一樣),把復健變成是一項長期運動,保持良好的肌力和肌耐力對促進健康、預防傷害與提高工作效率有很大的幫助,因此不會因為孩子長高了、變重了,體耐力而下降,或是有其他相關病變,再發生另一個傷(心)害,讓他們在學校裡學習課業或同儕、親師生活,更是寬廣了歲月腳步,豐富了人生旅途,處處充滿精彩。而我們(父母)只要在旁是偶爾(盡可能)提點即可,即便是跌了跤也望他們能自己學會處理一切,讓他們學會生活自理,學習課業,學習與他人互動,學會處理複雜的人際關係,才能在我們百年後,不用擔心孩子未來的路。

  對自己而言,我從孩子的身上也學習到了『堅持』,『堅持』~一旦仔細諮商過,分析過,是對的路,那就『做對的自己,對得起自己的堅持與持續,不遺憾,我們也可以是人生的勝利組~』。

(本文轉載自《我與腦麻兒的經驗分享》網誌。)

2017年10月2日 星期一

廣東閱讀糸V3.0

這是一個廣東話版本的Text-to-Speech (TTS)系統,利用中文編碼系統的讀音,將文字轉換為地道的廣東話,適合香港的學生、長者及視障人士,以及學習廣東話的中外人土使用,用者可以將閱讀的課本或材料透過已安裝此軟件之MP3或e-book播放出來,此軟件也方便普通人士使用,特別是在長期閱讀或交通工具上不方便閱讀時,使用這個文字閱讀軟件可以避免眼睛過度疲勞。

互動社交訓練

自閉症譜系糸兒童難於理解別人的表情和舉動,不擅於透過日常社交活動,學習一般的社交行為模式。這應用程式透過流動智能設備,將故事讀本化為三維立體,以各種輔助工具,協助讀者掌握故事角色不同心理狀況及情緒變化、事件的前因、自己行為的後果,反應時間的提示等,訓練社交技巧。

故事內容包括處理及提出各種要求以及面對失敗。目的是幫助用者選擇合適行為、學習忍耐和放鬆、嘗試解決問題、理解別人想法和學習開始、維持及完結對話。

一個學障兒母親的心聲/轉載

     S太太

  雖然特殊教育的目標不僅是診斷更要提供改善和服務,但是身為母親和教師的我覺得,改善和服務是幫助孩子的終極目標,而診斷是幫助孩子及周圍成人去面對問題的第一步。有健康的成人才有健康的孩子,特別是學障孩子更需要父母師長的諒解和接納,遺憾的是孩子本身不知道自己出了什麼問題,只知道與眾不同,父母更是一頭霧水,在擔心、疑惑和低成就中,帶著孩子一路跌撞,因而對孩子做出不適當的教導或過高過低的要求。專業的診斷正是我們迫切的需求,不但帶領父母走出困惑,更能讓問題清楚的呈現,當然這也得靠父母密切的配合,畢竟每個個案都有個別差異。

  以我女兒為例,從小就讓人覺得不對頭,做智力測驗又沒問題,但連保姆都說她與眾不同。在日常生活上,一直到八、九歲前穿衣、穿鞋總是反向,遊戲方面不敢坐搖搖椅,不敢看流動的水,所以河邊海邊是她的最怕,起初我們以為她是膽小,也就不以為意。與小朋友玩「一二三木頭人」,別人都停止時她一定向前跨一小步,屢試不爽,結果是沒有人願意跟她玩,漸漸地變成班上的獨行俠,整天在學校可以不和別人交談一句話;班上換座位在大家坐定後,她總是還找不著自己的位置;美勞作品在國中以前似乎是沒有做成過一樣;學校做體操時,她成為同學指責的對象,因為她的動作配不上音樂,永遠慢半拍,造成全班動作不整齊;老師宣布或交待的工作,她總是記不清等等不勝舉的「不一樣」,她終於成為班上弱勢的弱勢,同學欺負的對象。每學期與老師溝通不見改善,看神經科門診又沒有問題。

  然而,在家中她是個善體人意的孩子,文靜善良,常常善良得讓人心疼,對於人性的觀察入微,對語辭的應用和技巧又令人驚訝她的天分,但是她的問題又真的是一蘿筐:方向上她是個大路痴;讀到國三,太平洋和大西洋的位置仍不清楚,學過的地理知識,即使是強背起來,二三天後也是一片空白;東西永遠亂七八糟;讀書時手永遠玩著物品;一點風吹草動,她都可以分散注意;幾乎天天都在掉東西;課文(國英皆然)好不容易背好了,默寫一定漏字……。這種種的問題又讓人對她不得不嚴加管教,接踵而來的是情緒困擾。

  及至國三,她對自己有較多的認知,才開始清楚描述自己的狀況。她說自己真的看不出東西的混亂;聽到老師口頭宣布,尤其是數字方面(日期等)就一片混亂;周圍些微吵雜即無法專心(比一般人對噪音的忍受力低很多)。做操、美勞、童軍結繩等,有順序性的東西特別記不住,默書、數學計算也很容易混亂(缺乏組織力)……。聽到孩子一次次的表白,我所有的是一疊疊的抱歉和淚水,在一般正常管教下,孩子失去了最寶貴的自尊、自信和對人的信任。

  另外,特別值得一提的,在孩子的學習過程中,曾遇到一位國文老師發覺她的問題,在背書方面給予個別差異的測試。老師發現用口頭背誦的方式,當孩子漏句時,給予些微提示她可以背得很好,如果要她默寫可能要花費數倍於別人的時間,一次次的補考,才可以完整無缺,對她的國文能力提升卻毫無助益,反而消磨了她的學習樂趣,剝奪了她的運動休閒時間,以致每下愈況。在此我不但感謝這位老師發現孩子不是偷懶而背不好,且願意私下抽空聽孩子背書,更讓我深信學障孩子的學習是可以改善的,只要用對了方法,孩子一樣可以成為快樂善良的有用之人。

  寄語特教學界為這些被忽略的孩子再加把勁吧!我們需要更多特教的專業知識來認識學障,幫助他們,也謝謝各位為他們辛苦的付出。再次感謝洪儷瑜教授及李瑩玓老師給予的多方協助和付出。

(本文轉載自中華民國學習障礙協會出版之《學習障礙資訊站》第15期。)

2017年7月20日 星期四

孩子進入工場前的準備 - 細心的鋪路工程/轉載

                陳清茹家長

我的女兒於一所特殊學校就讀,不經不覺,便屆離校之齡了。離校前我曾參觀很多展能中心、工場,綜合各方意見,我知道清茹需在十五歲開始「排隊」轉介;最後她被轉介到一間展能中心,這間中心位於鳳德村,就在我家黃大仙的附近。這中心是由匡智會籌辦的,主要的服務對象是弱智人士,由於我的女兒屬於弱智,所以這中心對清茹的延續學習很有幫助。

由於清茹對離開熟悉的學校轉到陌生的環境表現得很害怕、很抗拒,甚至表示:「我唔離開,我要返學。」這樣使我感到十分擔心,但我又想不出方法協助她適應這個「過渡期」,於是我便告訴學校的老師和班主任,並一同商量解決的辦法;老師們慢慢解釋,讓清茹明白自己已長大了,快要畢業,實在要離開學校的環境,出外工作,這是成長的階段。此時,社工也給我精神上的支持,並教導我如何在心理上協助她。此外,我又聯絡展能中心的導師,與他們多溝通,詳細地告訴他們女兒的個性、喜好等等,盡量配合他們,使她不至因離開學校,面對陌生的環境感到徬徨。

清茹剛轉往展能中心,我特意多花時間跟她一起上課,一起學習,最重要是多溝通,讓她多些表達意見;另一方面我又從導師口中瞭解她在中心的表現,回家再作跟進,這樣過渡期很快便結束了,這個方法十分奏效。原來孩子的適應能力是超乎我們想像的。

當孩子決定離校前,可以先了解孩子的能力,再安排他們離校的路向;如果能力較高,能符合工場的要求,可到工場工作,由於工場講求工友的紀律,工作講求步驟,若其能力可以做得到,便最適合不過了;若孩子是貪玩的,仍未有足夠的專注力,即未達到工場的要求,亦不需要太過強迫孩子,一定要到那裡工作。在適當的時候,學校社工亦會作出相應的輔導及安排,為學生選擇合適的環境工作。這樣孩子才會延續學習,並開心地生活下去。

2017年7月2日 星期日

Petralex

聽力下降引致社交及生活上各種困難,卻又不願意接受使用助聽器,這是很多長者和輕微聽障人士的困惑。這個應用程式是一款用於智能手機或平板電腦等手持設備平台的助聽器。在普通耳機的幫助下,可根據用者的聽力特點獨立進行設置,且它的使用完全不會被周圍人察覺。

下載程式後,用者先在常處的不同環境做聽力測試以設定不同環境的耳機聲量,之後,用者便可用智能手機或平板電腦隨環境轉變選擇合適設定接收聲音。

詳細介紹:http://resopedia.emv.org.hk/view.php#801

福樂滿心

根據世界衛生組織的定義,優質健康生活應該包括身體、心理、社交及靈性四方面的滿足。靈性的概念展現於個人生命目的及意義上,長者能夠體現個人的生命意義、存在目的和價值便會感到快樂和達至「靈性健康」。為協助長者提升靈性健康,肯定生命的意義,鼓勵長者積極人生,東華三院社會服務科安老服務部及香港大學研發「福樂滿心」的課程,此應用程式則由「福樂滿心」靈性提升八鍛錦自助手冊轉換而成。

應用程式適合50歲以上,有閱讀能力的長者。內容包括靈性健康測試、提升方法及練習。測試項目包括生命動力、善待自己、家給力量、互助互愛和順應自然。提升方法有八式,包括敞開心靈、呼出心靈、善待自己、家給力量、深情厚誼、以德愛人、順應自然及福至心靈。

用者在安裝後,只需輸入姓名及年齡,便可按自己進度逐步完成測試及練習。